Begonya Nafria

Doctorante

Université internationale de Catalogne (UIC), Espagne

Domaine de recherche : Discrimination linguistique et accès transfrontalier aux essais cliniques pédiatriques. Analyse de cas croisés sur les droits des enfants à accéder à la recherche clinique et co-conception d'une ligne directrice consensuelle multipartite impliquant les patients.

Recherche et expérience professionnelle :

Begonya travaille comme coordinatrice de l'engagement des patients dans la recherche à l'hôpital pour enfants Sant Joan de Déu (Espagne). Elle possède une expérience significative dans le domaine de l'implication des patients et des familles dans les initiatives de recherche. Elle a également une expérience personnelle en tant que prestataire de soins et de défense des patients en tant que sœur d'un jeune adulte atteint de paralysie cérébrale.

Ses domaines d'expertise sont axés sur l'implication des patients pédiatriques dans la recherche et plus particulièrement dans le domaine des essais cliniques et de l'innovation en santé. Elle est actuellement doctorante dans le domaine de l'implication des patients en pédiatrie. Son projet de doctorat porte sur la question des droits des enfants et des jeunes participant aux essais cliniques.

Begonya est également membre de l'EUPATI (première cohorte) et membre de son comité directeur, coordinatrice et membre fondatrice de eYPAGnet (European Young Patients Advisory Group Network - www.eypagnet.eu ), coordinatrice de Kids Barcelona (YPAG de l'hôpital pour enfants Sant Joan de Déu - www.kidsbarcelona.org ), coprésidente du groupe de travail sur les médicaments pour enfants de l'EFPGCP, membre bénévole du comité de rédaction du Center for Information & Study on Clinical Research Participation (CISCRP), membre du groupe de travail Patients et familles et présidente de l'accès transfrontalier aux essais cliniques pédiatriques de l'EnprEMA (réseau européen de recherche pédiatrique de l'EMA) ; coordinatrice du thème transversal de l'implication des patients dans le projet Conect4Children (réseau paneuropéen d'essais cliniques pédiatriques).

L'objectif principal du travail de Begonya est d'améliorer la qualité de vie des patients pédiatriques grâce à la recherche et au développement de nouvelles thérapies, et d'assurer leur implication active pour réaliser des recherches cliniques et des innovations centrées sur le patient.