Begonya Nafria
Candidato a doctorado
Universidad Internacional de Cataluña (UIC), España
Área de investigación: Discriminación lingüística y acceso transfronterizo a ensayos clínicos pediátricos. Análisis de casos cruzados sobre los derechos de los niños a acceder a la investigación clínica y diseño conjunto de una guía de consenso entre múltiples partes interesadas involucrando a los pacientes.
Investigación y experiencia laboral:
Begonya trabaja como Coordinadora de Participación de Pacientes en Investigación en el Hospital Infantil Sant Joan de Déu (España). Tiene una importante experiencia en el campo de la participación de pacientes y familias en iniciativas de investigación. También tiene experiencia personal en la prestación de cuidados y defensa de pacientes como hermana de un joven adulto con parálisis cerebral.
Sus áreas de especialización se centran en la participación de pacientes pediátricos en la investigación y, en concreto, en el ámbito de los ensayos clínicos y la innovación sanitaria. Actualmente es estudiante de doctorado en el ámbito de la participación de pacientes en pediatría. Su proyecto de doctorado se centra en la cuestión de los derechos de los niños y jóvenes que participan en ensayos clínicos.
Begonya es también Fellow de EUPATI (primera cohorte) y miembro de su Comité Directivo, Coordinadora y Miembro Fundadora de eYPAGnet (Red Europea de Grupos Asesores de Pacientes Jóvenes – www.eypagnet.eu ), Coordinadora de Kids Barcelona (YPAG del Hospital Infantil Sant Joan de Déu- www.kidsbarcelona.org ), Co-presidenta del Grupo de Trabajo de Medicamentos Pediátricos de EFPGCP, miembro voluntaria del Consejo Editorial del Centro de Información y Estudio sobre Participación en Investigación Clínica (CISCRP), miembro del grupo de trabajo de Pacientes y Familias y Presidenta del Acceso Transfronterizo a Ensayos Clínicos Pediátricos de EnprEMA (Red Europea de Investigación Pediátrica de la EMA); Coordinadora del tema transversal de implicación de pacientes en el proyecto Conect4Children (red paneuropea de ensayos clínicos pediátricos).
El objetivo principal del trabajo de Begonya es lograr una mejor calidad de vida para los pacientes pediátricos a través de la investigación y el desarrollo de nuevas terapias, y garantizar su participación activa para realizar investigación e innovación clínica centradas en el paciente.