بيجونيا نفرية

مرشح للحصول على درجة الدكتوراه

الجامعة الدولية في كاتالونيا (UIC)، إسبانيا

مجال البحث: التمييز اللغوي والوصول عبر الحدود إلى التجارب السريرية الخاصة بالأطفال. تحليل الحالات المختلفة بشأن حقوق الأطفال في الوصول إلى البحوث السريرية والتصميم المشترك لمبادئ توجيهية توافقية متعددة الأطراف من خلال إشراك المرضى.

الأبحاث والخبرة العملية:

تعمل بيجونيا كمنسقة لمشاركة المرضى في الأبحاث في مستشفى سانت جوان دي ديو للأطفال (أسبانيا). ولديها خبرة كبيرة في مجال إشراك المرضى والأسر في مبادرات البحث. كما لديها خبرة شخصية في تقديم الرعاية والدفاع عن المرضى كأخت لشاب بالغ مصاب بالشلل الدماغي.

تركز مجالات خبرتها على إشراك المرضى الأطفال في الأبحاث وخاصة في مجال التجارب السريرية والابتكار الصحي. وهي حاليًا طالبة دكتوراه في مجال إشراك المرضى في طب الأطفال. يبحث مشروع الدكتوراه الخاص بها في قضية حقوق الأطفال والشباب المشاركين في التجارب السريرية.

بيجونيا هي أيضًا زميلة في EUPATI (المجموعة الأولى) وعضو في لجنتها التوجيهية، ومنسقة وعضو مؤسس في eYPAGnet (شبكة المجموعة الاستشارية الأوروبية للمرضى الشباب - www.eypagnet.eu )، ومنسقة Kids Barcelona (YPAG في مستشفى الأطفال Sant Joan de Déu - www.kidsbarcelona.org )، والرئيس المشارك لمجموعة عمل أدوية الأطفال في EFPGCP، وعضو متطوع في هيئة تحرير مركز المعلومات والدراسة حول المشاركة في الأبحاث السريرية (CISCRP)، وعضو في مجموعة عمل المرضى والعائلات ورئيسة الوصول عبر الحدود إلى التجارب السريرية للأطفال في EnprEMA (الشبكة الأوروبية لأبحاث طب الأطفال في EMA)؛ ومنسق الموضوع المتقاطع لمشاركة المرضى في مشروع Conect4Children (شبكة التجارب السريرية للأطفال في عموم أوروبا).

الهدف الرئيسي لعمل بيجونيا هو تحقيق نوعية حياة أفضل للمرضى الأطفال من خلال البحث وتطوير علاجات جديدة، وضمان مشاركتهم الفعالة في إجراء البحوث السريرية والابتكار التي تركز على المريض.